Warning: mysql_result() expects parameter 1 to be resource, boolean given in /home/jacob/loggy.nl/www/logs/layout.php on line 194
Sarcoidose - Home
Sarcoidose - Home
Brochures.nl Begin pagina
loggy.nl Home
Weblog maken
RSS Feed

Abonneren!

Wat is Sarcoidose?

Hoop aan de horizon?
De ziekte zelf

Mijn verhaal

Long time no see
Sensation onderzoek
Ondertussen
Zenuwonderzoek
Cardiologie
No surrender...
Prof. Dr. Drent
Zeg eens AAA....
Humor.....
Werk aan de winkel
Alternatieve geneeswijzen

Tsja...
De eerste dag thuis
Weer thuis
Naar huus...
Het gaat de goede kant op
Het ziekenhuis
The day(s) after
Bronchoscopie
De uitslag
De dagen daarna
De eerste longfoto
In den beginne....

Fysiek verloop

Gewicht X
Gewicht VIII
Gewicht VII
Gewicht VI
Gewicht V
Gewicht IV
Gewicht III
Gewicht II
Gewicht I

Links voor meer info


Voor wie het weten wil...
Meer info
WASOG
3- delige info serie


Long time no see


Lezers en lezeressen,

Met het schaamrood op de kaken post ik na een dikke 8 maanden afwezigheid weer eens een log. En dat komt niet omdat ik weer veel last heb van de Sarcoïdose maar meer omdat ik te lui en te vadsig ben geweest om er nog wat tijd en moeite in te steken. Mijn excuses aan al mijn trouwe volgers (ahum) die al die tijd hebben gehunkerd naar een nieuw hoofdstuk. Treur niet, we zijn er weer!

Er is in de tussentijd het één en ander gebeurt (wat op zich niet zo vreemd is op een periode van 8 maanden) en het merendeel is positief te noemen. Met de MTX ben ik uiteindelijk niet hoeven te beginnen (hoezee!) daar de Prednison in vol ornaat de aanval heeft geopend op de Sarcoïdose. Begon ik ergens in in April vorig jaar met 40 mg per dag, nu is dat inmiddels via stappen 30 mg en 20 mg, iedere keer voor een periode van drie maanden, afgebouwd naar 10 mg per dag en ik voel me nog steeds gewoon goed. Mijn gewicht schommelt zo rond de negentig kg (ik ga dan ook geen schema's meer bijhouden) en het door velen verfoeide buikje begint zowaar gestalte te krijgen.

Ander bijkomend voordeel van het niet hoeven nemen van MTX is dat ik/we het nog een keer voor elkaar hebben gekregen om zwanger te raken en in Juni van dit jaar verwachten we ons derde kindje. Het wordt een zoon. Ik ben inmiddels weer full time aan het werk als accountmanager fleetsales en in mijn dagelijkse bezigheden ondervind ik geen enkele hinder van de ziekte. Afgelopen Januari ben ik voor het laatst bij Dr. de Vries geweest en daar werden de longfoto's van September 2009 vergeleken met de nieuw genomen foto's in Janauri en zelfs voor een leek als ik was de verandering duidelijk te zien. Een stuk minder wit littekenweefsel dan voorheen. Ik mocht zelfs een voorzichtige 'misschien' ontvangen van Dr. de Vries als antwoord op mijn vraag af dat betekende dat de ziekte ooit zelfs helemaal zou overgaan.

Conclusie; we zijn nu bijna een jaar verder sinds mijn eerste klachten een het ziet er steeds beter uit. Ik kan met de kinderen stoeien zonder dat ik direct in de problemen kom, kan fietsen, wandelen en intensief fysiek werk doen. Het is nog steeds niet wat het geweest is maar we zijn op de goede weg.

Vrees niet, waarde lezers, ik zal een poging doen jullie weer regelmatig te updaten omtrent mijn persoontje en zodoende weer enige invulling aan jullie saaie levens te geven. Jullie moeten immers ook wat....

 


19:42:13 01 Februari 2010 Permanente link Reacties (2)

Sensation onderzoek


Ow jah; voor de oplettende lezers onder jullie. De uitslag van het zgn. 'Sensation onderzoek'is ook binnen. Blijkt dat het hele zootje ook in mijn kleine zenuwen zit en ik dus minder snel warm en koud waarneem. En ik me maar afvragen waarom Guillaume altijd moest huilen als we samen in bad gingen. Volgende keer maar de kraan wat kouder zetten. Volgens Dr. de Vries moet de MTX ook dit probleem oplossen. Sterk spul hè?


20:37:50 05 Juni 2009 Permanente link Reacties (0)

Ondertussen


Allright. Daar zijn we weer. Na een afwezigheid van een dag of tien-twaalf (?) moet ik maar weer eens wat van me laten horen. Er is veel gebeurt in de tussentijd. Niet alleen voor wat betreft mezelf maar ook een hoop ingrijpende zaken voor de mensen rondom mij heen. Dat bespaar ik jullie. Bovendien is het niet aan mij om het hier daarover te hebben.

Dus, egoïstisch als ik ben, kom ik maar weer terug op de Sarcoïdose. Er zijn nog een raffel onderzoekjes geweest. Ik heb onder andere 24 uur met een zgn. Holter kastje op mijn lijf gelopen. Daaraan vast zitten een stuk of wat sensoren en die plakken ze op je bovenlijf. Het ding neemt 24 uur je hartslag op en dat moet je de volgende dag dan weer afgeven in het ziekenhuis. Waarom dat tegenwoordig nog niet draadloos kan is mij een raadsel. Overdag heb je er niet zo'n last van maar 's nachts is het niet echt een feestje.

Uiteraard ook nog steeds (!) bezig met de gyneacoloog. Driewerf hoera voor de Nederlandse zorg want we weten ondertussen zes hele weken dat ik met MTX moet gaan beginnen maar omdat het blijkbaar nogal lastig is om enige relevante informatie te vinden over het effect daarvan op je lichaam ben ik er nog steeds niet mee kunnen beginnen. Zoals het er nu uitziet wordt dat volgende week dinsdag. Ik moet het één maal per week innemen en de dag erna moet ik een tablet foliumzuur innemen. Verder is de dosis Prednison teruggezet naar 20 Mg. Merk ik niks van.

In de categorie 'Heb je nog meer goed nieuws' kan ik jullie melden dat ik per 30 Juni van deze maand officieel werkloos ben. Kut crisis. Geen contractverlenging voor deze jongen. Lag volgens mijn baas niet aan mij maar meer aan het feit dat er sinds een aantal maanden geen schroef meer wordt verkocht en dan heb je dus vette pech met je tijdelijke dienstverband. Non d'ju! Vrees echter niet waarde lezer. Wij komen er wel....

Untill we meet again.


20:33:06 05 Juni 2009 Permanente link Reacties (0)

Gewicht X


Meetpunt X:

Datum: 24 Mei 2009, voeding normaal plus 2 maal per dag een flesje Nutridrink en 4 maal per dag  5 scheppen Fantomalt. Gewicht 79,3 kg.

Gewichtstoename: 0,7 kilo op 4 dagen tijd. Voel me verder goed. Vandaag voor het eerst sinds lange tijd weer eens op de fiets gestapt. Ging op zich wel redelijk zolang het maar rustig aan gaat. Ik heb via Marktplaats zo'n hartslagmetedr (Polar) gekocht op aanraden van mijn sportinstructeur. Ben nog bezig met het lezen van het instructieboekje maar het ding heeft zoveel mogelijkheden dat dat nog wel even gaat duren vrees ik.

 


21:51:40 24 Mei 2009 Permanente link Reacties (0)

Gewicht IX


Meetpunt IX:

Datum: 20 Mei 2009, voeding normaal plus 2 maal per dag een flesje Nutridrink en 4 maal per dag  5 scheppen Fantomalt. Gewicht 78,6 kg.

Gewichtstoename: 1,7 kilo op tien dagen tijd. Gisteren een telefoontje van de diëtiste gehad. Of ik tevreden was met mijn gewicht. Nu is het zo dat ik volgens mijn BMI (daar is 'ie weer...) aan de ondergrens van gezond gewicht zit. In principe niets mis mee. Maar ik wil wel graag wat reserves hebben dus we gaan maar voor zo ongeveer 85 kilootjes. Ik mag de voedingssupplementen voorlopig blijven gebruiken en over een paar weken belt ze weer terug.

Tevens deze week nog gebeld met Dr. de Vries (de behandelend longarts van het ziekenhuis Sittard. Ik had zelf gebeld omdat ik in toenemende mate last begin te krijgen van kramp in mijn spieren. Vooral mijn handen, kuiten en voeten willen niet meer zo meerwerken. De laatste tijd krijg ik zelfs kramp in mijn hals (bij mijn strottehoofd) als ik moet gapen. En als je Sarcoïdose hebt ben je nogal vaak moe dus dan trek je de meest vreemde gezichten. Ook nu stond ik weer versteld van de doortastendheid van Dr. de Vries. Ik kon direct na mijn telefoontje langskomen om bloed te prikken en een aantal waardes te meten. De uitslagen zou hij me de volgende dag (dat was gisteren) doorbellen en dat deed hij dan ook. Bloedwaarden zijn allemaal normaal dus het moet ergens anders vandaan komen. Zou dus kunnen dat de Sarcoïdose ook in de spieren begint te komen. Even afwachten nog.

Verder ben ik nog onder behandeling van Dr. Gondrie (gyneacoloog) ivm het slikken van de MTX. Deze heeft de zaak uit handen gegeven aan een erts van het ZKH Maastricht . Die moet ik dan weer bellen om een afspraak te maken. Er zijn nog meer dingen gebeurt deze week maar ik zit in beetje krap in de tijd dus dat komt later wel.

 

Muchos gracias...


16:55:23 20 Mei 2009 Permanente link Reacties (0)


BNN heeft een programma genaamd 'Je zal het maar hebben'. Hierin worden mensen geïnterviewd die een ziekte hebben en dagelijks met de gevolgen daarvan geconfronteerd worden. In de aflevering van 15 Januari 2007 (ik weet het, maar beter laat dan nooit) ging het onder andere over Sarcoïdose.

Hier is de link:

http://player.omroep.nl/?aflID=3773791

 


18:02:45 14 Mei 2009 Permanente link Reacties (0)

Zenuwonderzoek


Vanmiddag voor de zoveelste keer naar het ziekenhuis in Sittard. Dit maal voor een ´neurofysiologisch onderzoek´. In de volksmond ook wel Sensation onderzoek. De bedoeling is om door middel van warmte- en koudeprikkelingen te kunnen vaststellen of mijn zenuwen inmiddels ook zijn aangetast door de Sarcoïdose.

De manier waarop ze dat doen is even simpel als briljant. Je krijgt een kastje om, één voor één om je linker hand- en voet en je rechter hand- en voet. Dat kastje wordt vervolgens verwarmd en gekoeld. Op het moment dat je de temperatauurswisseling waarneemt moet je op een knopje duwen. Nu zal het wel zo zijn dat wanneer je gezond bent een bepaalde temperatuursverandering op je huid bij een bepaalde temperatuur kunt waarnemen. En als je zenuwen dus niet in orde zijn merk je dat dus (veel) later dan een gezond iemand. Rechterhand ging, linkerhand en voet ook maar bij mijn rechtervoet merkte ik dat ik meer tijd nodig had dan bij de andere drie. Of dat abnormaal veel langer war weet ik niet, heb ik ook niet gevraagd. Het onderzoek zou verder uitgewerkt worden en de uitslag krijg ik nog.

Ik heb aangegeven dat ik me lichtelijk zorgen begin te make nover mijn spieren en de aanwezigheid van Sarcoïdose daarin. Met name bij kleine dagelijkse bezigheden bijvoorbeeld als ik een appel schil) schiet de kramp erin. Met als gevolg dat mijn vingers een tijdje in dezelfde positie blijven staan en ik ze met de andere hadn moet terugbuigen. 's Nachts schiet het vooral in de voeten en kuiten. De laatste tijd meer dan dat ik dat voorheen had. Daarvoor moet ik even bellen met Dr. Drent. zij zou me door kunnen sturen naar de uhmmmm.... Iemand die daar verstand van heeft, zeg maar.

Glück Auf......

 

 


17:48:45 14 Mei 2009 Permanente link Reacties (0)

Gewicht VIII


Meetpunt VIII:

Datum: 10 Mei 2009, voeding normaal plus 2 maal per dag een flesje Nutridrink en 4 maal per dag  5 scheppen Fantomalt. Gewicht 76,9 kg.

Gewichtstoename: 0,0 kilo op zeven dagen tijd. Niks erbij en niks eraf dus. Op het eerste gezicht misschien vreemd. Ik heb echter de afgelopen paar dagen een beetje verzaakt voor wat betreft de voedingssupplementen. Zal wel met de drukte te maken hebben ofzo.

ik zit nu in ieder geval wel op een redelijk gezond lichaamsgewicht en zelfs mijn BMI (wat zoveel betekend als 'Body Mass Index') komt voor het eerst in de buurt van het kopje 'gezond lichaamsgewicht'. Wat dat precies betekend mag Joost weten maar op zo'n beetje iedere life-style site hebben ze het erover. Je mag dus wel aannemen dat als het BMI een goed cijfertje oplevert dat het wel goed zal zijn. 

Morgen weer sporten, ik denk dat ik maar eens wat cijfertjes hiervan ga bijhouden. Hartslag, aantal oefeningen en duur van de oefeningen enzo. Ik zal kijken of ik ze hier kan plaatsen. Niet dat dat zo interessant is om te lezen, maar ik doe het toch.

Lekker puh...  


21:31:17 11 Mei 2009 Permanente link Reacties (0)

Cardiologie


Terug van weggeweest. Afgelopen weekend is mijn zus getrouwd. Wat vrijdagavond begon met een heerlijk etentje is zondagochtend geëindigd met wederom een heerlijk ontbijt in Kasteel Elsloo. Daar tussenin een was er een mooi feest met een spetterend optreden van niemand minder dan Xander de Bwiezonjee (?) met aansluitend een diner. Vanzelfsprekend heb ik het nodige gedronken en ik moet zeggen dat ik aangenaam verrast was door het comfort van de boxspring die op de voor ons bestemde kamer in het kasteel stond. Na het diner ben ik als een blok in slaap gevallen. De hoeveelheid wijn zal hier voor een groot deel debet aan zijn geweest. Het is inmiddels zondagmiddag en hoewel ik me vanochtend toen ik wakker werd uitzonderlijk beroerd hebben een vroege wandeling en het ontbijt me goed gedaan. Gek hè, hoe je jezelf voorneemt om nooit meer veel te drinken als je een kater hebt en een paar uur later alweer op zo'n beslissing terug kunt komen.

Hoe dan ook, vrijdag ben ik nog in het ziekenhuis geweest. Bij de cardioloog welteverstaan. Beetje vreemd mannetje trouwens maar goed, da's verder niet relevant. Ik was in ieder geval in de veronderstelling dat er een zgn. 'Holter-kastje' geplaatst zou gaan worden. Dat is een klein computertje die je voor een periode van 24 uur bij je moet dragen en die dan je hart in de gaten houdt. Zeg maar een soort hartfilmpje maar dan van 24 uur. Niet dus. Het enige wat ze hebben gedaan is een hartfilnpje gemaakt (wat mijn huisarts ook had kunnen doen) om daaran te constateren dat er niks bijzonders op te zien was. Ook goeiemorgen....

Daarna moest ik een afspraak maken voor het plaatsen van het Holter-kastje. Eigenlijk heb ik dus de vorige keer een afspraak gemaakt om een afspraak te kunnen maken voor het laten plaatsen van een Holter-kastje. Heerlijk, al die efficiency in de zorg. 

's Middags gaan sporten. Viel weer eventjes tegen maar dit keer wel met een aanwijsbare reden. Ik weet namelijk nog dat toen ik de eerste keer op de roeimachine stapte en een afsstand van 1500 meter roeide, ik daar 8 minuten en 3 seconden over deed. Dat alles op een weerstand van niveau 4 (op een schaal van 10). De tweede keer snoepte ik er ruim een minuut vanaf en finishte ik op 6.53 minuten. Ook weer op een weerstand van 4. Die beide keren had ik een hartslag van zo'n 185 per minuut. Wat op zich al akelig hoog is. Nu echter merkte ik dat ik al in een vroeg stadium (na zo'n 500 meter) bijna buiten adem was. En als je dan nog een kilometer moet roeien is dat een vies lang stuk. Ik wilde hoe dan ook onder de tijd van 6.53 finishen en heb vol gas gegeven. Uiteindelijk op de tijd van 6.30 minuten gefinisht. 23 Seconden sneller dus dan de vorige keer. Met dien verstande dat ik echt he-le-maal stuk zat. Mijn hart ging als een waanzinnige te keer en de hartslagmeter piepte als een rookmelder boven een schoorsteen. Op zeker moment was mijn hartslag 200 en daar werd ook de fysiotherapeut niet vrolijk van. Eventjes gas terug nemen dus. En ik maar klagen tegen hem dat het dit keer veel moeizamer ging dan die keren ervoor, wat blijkt? Heeft die nozem de weerstand op niveau 10 gezet. Gewoon anderhalf keer zo zwaar dan ik gewend was! Maar wel nog 23 seconden eraf gesnoept, half dood of niet, die tijd staat en gaat er de volgende keer aan.

Ik moet me wel nog eventjes wegen want daar heb ik in verband met de bruiloft van Mireille & Cyril nog geen tijd voor gehad. Die info zal ik straks even erop zetten.

Voor nu tabee... 


14:10:01 10 Mei 2009 Permanente link Reacties (0)

Gewicht VII


Meetpunt VII:

Datum: 03 Mei 2009, voeding normaal plus 2 maal per dag een flesje Nutridrink en 4 maal per dag  5 scheppen Fantomalt. Gewicht 76,9 kg.

Gewichtstoename: 2,9 kilo op zeven dagen tijd. Begrijp jij het nog? Ik in ieder geval niet meer. Vorige keer slechts een halve kilo bijgekomen en nu op dezelfde periode bijna drie kilo. Ik zou natuurlijke de nauwkeurigheid van de weegschaal de schuld kunnen geven maar dit verschil is wel erg groot, en dat terwijl ik consequent (op één keer na) op hetzelfde moment in de week heb gemeten. Hoe dan ook, ik zit nu in ieder geval weer op het gewicht dat ik ongeveer een jaar geleden had. Dit moeten we dus vast zien te houden. Ik heb alleen nog steeds een vrij grote eetlust. At ik vroeger met pijn en moeite voor het werk een boterham en een kop koffie, nu eet ik gemiddeld twee dubbele boterhammen, een grote kop thee, gekookt ei (waar ik om één of andere reden verslaafd aan ben geraakt) en daarna een kom yoghurt met muesli. En dan heb ik rond een uur of twaalf weer honger.

Deze week heb ik mijn eerste 'volle' werkweek erop zitten. Zoals gezegd mocht ik van de bedrijfsarts maar drie halve dagen per dag werken en dat is knap kl*te. Je krijgt net niet genoeg mee van wat er allemaal gebeurt op zo'n week en om iemand op een halve dag een auto te verkopen is ook verdomde lastig kan ik je vertellen. Hoewel het deze week wel gelukt is om er één te verkopen maar die scharen we maar onder het kopje 'toevalstreffers'. Voor wat betreft de vermoeidheid valt het wel mee. Ik merk aan het einde van de dag wel dat ik gewerkt heb maar het is nou niet heel dramatisch. Nu zijn het natuurlijk ook maar halve dagen en ik weet nog niet hoe dat uitpakt met hele dagen.

Voor de rest begint alles zo langzamerhand in een soort van onbewuste routine te vallen. Gevoelsmatig lijkt het alsof Nicolle veel meer is gaan werken, maar dat komt gewoonweg omdat ik nu thuis ben als zij aan het werk is. Ik merk dat ik me wat meer bezig begin te houden met alledaagse zaken als (bijvoorbeeld) boodschappen doen en de verzorging van de kinderen. En dat bevalt me ook wel. Ik geniet met volle teugen van Guillaume en zijn streken en ik neem lekker de tijd voor het ontbijt met Cedrique.

Adieje...


13:15:38 03 Mei 2009 Permanente link Reacties (0)

No surrender...


Vandaag een gesprek gehad met de bedrijfsarts. Niet dat ze het bij mijn baas niet vertrouwen, maar als je langer dan vier weken aaneengesloten ziek bent gebeurt dat blijkbaar automatisch. Daar kon ik het hele relaas nog een keer vanaf het begin herhalen (wat ik zo langzamerhand ook zat begin te worden).

Na het laatste gesprek met Dr. Drent ben ik vanaf vandaag eigenlijk op eigen houtje weer voor halve dagen begonnen met werken. Dr. Drent heeft me dit afgeraden. Mijn idee was om vijf halve dagen te gaan werken en vanuit daar langzaam weer verder te bouwen. Dat was dus niet het idee van de bedrijfarts. Ik mag van de beste man maximaal drie halve dagen per week beginnen met werken. Vervolgens maakt hij me nog duidelijk dat ik zeker niet hoef te verwachten dat ik vóór 1 Juli volledig inzetbaar ben en ik er kortweg op mag rekenen dat ik tegen die tijd hoogstwaarschijnlijk geen baan meer heb. Zou ook wel apart zijn als een werkgever een werknemer een contractverlenging aanbiedt terwijl die werknemer niet voor 100% inzetbaar is, en je ook nog niet weet of en wanneer dat wel weer zo is.

Dat gaat dus niet gebeuren als het aan mij ligt. Ik kan niet anders dan me houden aan de voorschriften van de bedrijfsarts (en volgens mij ben je dat ook verplicht) en op die manier op een verantwoorde wijze terug te komen in het arbeidsproces. Ik ben hieraarn begonnen in een moeilijke tijd, gelet op de crisis e.d. We wisten dat het een risico was om op dat moment van baan te wisselen maar als dit niet was gebeurt was ik hier geslaagd. Zonder meer.

Ik ben echter nog steeds van plan om te slagen als ik daartoe de kans krijg. En kansen moet je zelf creëren. Daar gaan we woensdag dus maar eens over praten....

Overigens ging mijn eerste (halve) werkdag wel redelijk. Veel verder dan wat puinruimen van de afgelopen zes weken ben ik niet gekomen, maar toch. Voel me verder goed, wel wat korter van adem dan normaal.

 

 


17:03:53 27 April 2009 Permanente link Reacties (0)

Gewicht VI


Meetpunt VI:

Datum: 26 April 2009, voeding normaal plus 2 maal per dag een flesje Nutridrink en 4 maal per dag  5 scheppen Fantomalt. Gewicht 74 kg.

Gewichtstoename: 0,5 kilo op acht dagen tijd. Niet bijster veel dus. 

Tsja, wat moet je ervan zeggen? Schrijf deze maar weg onder het kopje 'voor de statistieken'.... 


13:42:22 26 April 2009 Permanente link Reacties (0)

Prof. Dr. Drent


Gisteren was het 24 April. Om 11.50 uur had ik de afspraak met Dr. Drent. Voor degenen die het nog niet wisten c.q. gelezen hebben. Deze mevrouw geldt als een authoriteit binnen Europa op het gebied van Sarcoïdose. Ze heeft tevens een team van specialisten om zich die gespecialiseerd zijn in andere aspecten van de ziekte. Het kan bijvoorbeeld best zijn dat het zich manifesteert in iemands spierweefsel en dan heb je op zich vrij weinig aan een longarts natuurlijk. Dr. Drent is dus longarts met als specialisme Sarcoïdose. Nu kun je natuurlijk blij zijn dat je bij zo iemand op de patiëntenlijst staat (iedereen wil immer door de beste arts behandeld worden) maar je vraagt je ook af of mijn situatie dan werkelijk van dien aard is dat één van Europa's beste specialisten zich ermee moet gaan bemoeien. Zet je wel even aan het denken. Maar ja, je kunt over alles zeiken natuurlijk.

Ik had een week of wat geleden al een intake gesprek gehad met één van haar assistenten om een aantal zaken door te spreken zodat we niet eerst een half uur alles opniuew moesten oprakelen over sociale status, werk, leefomstandigheden e.d. Dat was op zich al prettig en ik moet zeggen dat Dr. Drent zich goed ingelezen had. Haar belangrijkste doel is (naast mijn herstel mag ik hopen) om de oorzaak van dit gehannes te achterhalen. Na wat dingen te hebben besproken over de werk- en thuissituatie komen we uit bij de huisdieren. Ik leg uit dat we katten hebben gehad maar dat de laatste die we hadden al een jaar geleden stuk is gegaan. Dat trok blijkbaar haar aandacht. Volgende vraag was logischerwijs of we een kattenbak hadden. (Nee mevrouw, de katten scheten altijd op de vloer...) Natuurlijk hadden we die. Opnieuw aandacht. Ik zeg nogmaals dat het bewuste dier ruim een jaar geleden het loodje heeft gelegd en dat ik daarna nooit meer een huisdier heb gehad (behalve een stel vissen) maar dat schijnt dus niets uit te maken. LET OP; hier komt de uitleg.

In tegenstelling tot wat de meeste mensen denken is de menselijke huid niet het orgaan met de grootste oppervlakte van het menselijk lichaam. Dat zijn dus je longen. In totaal heb je het dan over zo'n 90 vierkante meter. Als je dus bijvoorbeeld (ik noem maar iets) asbest inademt dan komt dat rechstreeks op je longen terecht. Heb je in eerste instantie weinig last van. Is bijvoorbeeld hetzelfde als een molshoopje op een voetbalveld. Klote als de bal erop landt, maar op zich kun je nog wel voetballen zeg maar. Het probleem is alleen dat die stofdeeltjes niet verteerbaar zijn en ze dus altijd blijven zitten, waardoor je op enig moment er dus wel last van gaat lrijgen. Daarom hoor je dus ook wel eens dat mensen die met asbest gewerkt hebben daar pas na 10 jaar ofzo last van krijgen. En dat zou bij mij zomaar eens het geval kunnen zijn met kattenbakkorrels. Nu is die kans natuurlijk niet erg groot maar in ineder geval groot genoeg om de moeite van het onderzoek te doen. Nu moet ik dus een potje met kattenbakkorrels inleveren in het AZM in Maastricht. Daar laten ze dan mijn bloed op los en als dat reageert hebben we de boosdoener gevonden. Geen dank voor de gratis biologie-les.

Dan komt vers 2. De medicatie. Ik zit nu zo'n vier weken op een dosering van 40 mg. Prednison per dag (samen met nog een hoop andere troep) en dat gaat op zich wel goed. Buiten het feit dat ik langzaam aan een puistenkop begin te krijgen en mijn lontje een flink stuk korter is dan normaal heb ik niet te klagen. Dr. Drent vind het echter geen goed idee om dit spul nog veel langer te blijven gebruiken. Meteen stoppen gaat echter ook niet want dan help je schijnbaar je bijnier om zeep (jullie leren nog wat van mij hè). Zoals ik al eerder schreef zijn er buiten Prednison nog een aantal andere mogelijke geneesmiddelen die ze hierbij kunnen inzetten. Één daarvan is het zgn. Methotrexaat, kortweg MTX. Stukje sterker dan Prednison maar wel aantoonbaar betere resultaten en beter geschikt om langer te gebruiken. Volgens de arts is het raadzaam daar nu mee te beginnen. Op mijn vraag waarom krijg ik een wat minder antwoord. Wel recht door zee. Ze zegt dat ik mer er bij neer moet leggen dat dit niet meer over gaat, het is dus niet meer te genezen. Dat houdt in dat ik de rest van mijn leven onder controle van een arts blijf staan (verder niet zo heel erg spannend) en dat ik dus waarschijnlijk ook een vrij lange tijd aan de medicatie moet. Dat laatste maakt me eigenlijk ook niet zo gek veel uit. Er zijn zat lui die hun hele leven pilletjes gooien, niks aan het handje, moet kunnen. Waar ik wel van schrik is haar motivering voor de MTX. Van de vier fases die zijn te onderscheiden bij Sarcoïdose heb ik Fase twee. Dat houd in een aantasting van de lymfeklieren en de longen. Volgens de Dr. zit ik echter op het randje van Fase vier. En dat betekend gewoonweg longfibrose. En dat wil je niet hebben. Ik niet althans. Daarbij komt nog eens dat de MTX een aantal zeer onprettige bijwerkingen heeft. Daar ben je dus lekker klaar mee.... 

What's next? Een aantal vervolgonderzoeken die volgens mij eigenlijk meer bedoeld zijn om dingen uit te sluiten dan om oorzaken vast te stellen. Onder andere een cardiologisch onderzoek (ik krijg 24 uur een kastje op mijn hart geplakt) en een zenuwonderzoek. Dat laatste omdat ik nogal veel last van kramp heb (met name 's nachts in mijn kuiten en in mijn handen als ik bijvoorbeeld een appel probeer te schillen) en ze uit willen sluiten dat het niet ook in mijn spieren zit.

Dat was het eigenlijk zo'n beetje. Een beetje met gemengde gevoelens daar weggegaan. Met name de bijwerkingen van de MTX zitten me niet lekker. Maar ontkomen doe je er toch niet aan. Whatever, we zien het wel. Volgende week dinsdag beginnen we ermee. Het gaat wel lange tijd duren voordat we enig resultaat zien omdat ik het spul maar 1 x per week slik in een dosering van 12,5 mg. Dus we praten hoe dan ook over minimaal drie maanden voordat er überhaupt gezegd kan worden of het werkt.

Vers 3. Werk. De prof zegt dat ik nog minimaal twee maanden thuis moet blijven. "Je bent nu 1 maand thuis en zelfs als je gezond was geweest had je lichaam nu nog een maand nodig gehad om volledig te herstellen na wat je hebt meegemaakt." Je bent ziek en dus duurt het langer voordat je op je oude niveau bent, je moet dus nog zeker twee maanden thuis blijven."

Zo. Sop maar op. Kan niet, gaat niet, mag niet zeg ik. Ik stel voor om vanaf maandag halve dagen te gaan werken omdat ik denk dat dat beter voor mij is. Na wat gedoe stemt ze ermee in en ik krijg haar rechtstreekse nummer. Dat mag ik aan de bedrijfsarts geven als er vragen zijn. Wel zo prettig dacht ik.

Diezelfde middag ben ik gaan sporten bij Pro Active in Kerkrade. Onder begeleiding van een fysiotherapeut. Nog een leuk weetje; mensen met een redelijke conditie hebben in rusttoestand een hartslag van tussen de 60 en 80. Atleten zitten zo rond de 45 / 50. Toen ik voor het eerst op de loopband stapte (in rusttoestand dus) was mijn hartslag 121. Dat is dus een klein beetje te veel zeg maar. Dat betekend echter niet dat ik een slechte conditie heb (nou heb ik die natuurlijk wel maar dat mag je niet afleiden uit een hoge hartslag in rusttoestand). Toen ik bijvoorbeeld een kwartier gewandeld had op de loopband (niet gerend) was mijn hartslag 130. Dat is een toename van negen slagen per minuut voor een kwartier inspanning en dat is dan weer weinig. Nou is een kwartier wandelen natuurlijk niet bepaald wat je noemt een topprestatie. Daarna op de fiets, cross-trainer en roei machine werd het even een ander verhaal. Ik heb ze alledrie een kwartier lang gebruikt en toen ik als laatste van de cross-trainer afstapte had ik een hartslag van 166. Met als gevolg dat de hartslagmeter begon te piepen als een idioot. Ik zat in het rood. De komende zes weken word het doel in overleg met de fysiotherapeut om bij dezelfde inspanning als vandaag op een hartslag van zo'n 150 uit te komen. Daarna kunnen we verder. Zo, ik heb geen zin meer om er nog iets over te schrijven, ben er eigenlijk wel even klaar mee. De rest  horen/lezen jullie nog wel.

Tschüßß...


20:59:31 25 April 2009 Permanente link Reacties (1)

Zeg eens AAA....


Dus vandaag toch maar eens naar de huisarts gegaan in verband met mijn linkeroor. Na een inleidend gesprekje over de Sarcoïdose en de bijbehorende klachten en het perspectief voor de toekomst vertelde ik over mijn linkeroor dat maar niet wil luisteren (woordspeling haha....). Volgens hem was dit geen gevolg van Sarcoïdose en ook geen bijwerking van de Prednison. Gek genoeg bleek mijn linkeroor (daar waar ik dus last van had) schoon te zijn, en mijn rechteroor bleek vol te zitten met zooi. De komende paar dagen moet ik daarom mijn oren vol laten lopen lopen met sla- olie en er daarna watjes in stoppen. Volgende week vrijdag worden ze dan schoongespoten. Ook heb ik weer een medicament aan mijn immer groeiende lijstje mogen toevoegen. Dit keer de eer aan het zgn. Xylometazoline. Ik moet twee keer per dag het flesje in mijn neus proppen en snuiven maar. Zorgt er volgens de huisarts voor dat mijn zgn. 'buizen' weer vrij worden. Ach ja, hij heeft ervoor geleerd denken we dan maar.

 

Morgens overigens naar Prof. Dr. Drent in het ziekenhuis en daarna hopelijk weer voorzichtig aan het werk. Dit kunnen jullie live volgen via de SMS-feed. 25 ct. per ontvangen bericht. SMS 'MICHEL AAN' naar 3030.

Zou wel gaaf zijn, niet?


13:24:38 22 April 2009 Permanente link Reacties (0)

Humor.....


Moehaha.... Ik krijg net een e-mail van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland. Of ik mee wil doen aan een workshop 'Intuïtief Schilderen, de helende krachten van kleuren'.

Nee bedankt, ik ga weer verder met het breien van mijn nieuwe trui.....


10:57:22 18 April 2009 Permanente link Reacties (0)

Gewicht V


Meetpunt V:

Datum: 18 April 2009, voeding normaal plus 2 maal per dag een flesje Nutridrink en 4 maal per dag  5 scheppen Fantomalt. Gewicht 73,5 kg.

Gewichtstoename: 1,8 kilo op zes dagen tijd. Een dag eerder gewogen dan normaal maar dat komt toevallig zo uit omdat ik even wat tijd heb. Voorzichtig kunnen we denk ik wel spreken van een gemiddelde gewichtstoename van zo'n twee kilo per week. En dat is best behoorlijk. in ieder geval meer dan de halve kilo per week die er volgens de diëtiste bij zou moeten komen. Laten we het maar op een combinatie van de Prednison en de voeding houden.

De Prednison begint zijn sporen na te laten. Ik begin hier en daar wat vreemde en onverklaarbare pijntjes en kwaaltjes te krijgen. Nu kan het natuurlijk ook zo zijn dat ik overal extra alert op ben omdat ik weet wat er met me aan de hand is. Feit is dat ik last heb van een uitslag (allemaal kleine rode bultjes) in mijn gezicht (doe dan ook maar meteen goed hè), dikkere voeten en enkels, diezelfde bultjes heb ik ook op tussen mijn schouders in. Verschil is alleen dat deze wel jeuken en die in mijn gezicht niet (godzijdank). Verder functioneert mijn linkeroor niet meer zoals het hoort. Iedereen kent wel dat geluid dat je krijgt in je oor als iemand vlakbij op zijn vingers fluit en de toon eigenlijk te hard en te hoog is om te kunnen horen voor het menselijk oor. Dat heb ik dus. Alleen niet bij extreme geluiden maar bijvoorbeeld bij muziek op bepaalde frequenties en als Cedrique hard huilt of een gil geeft.

Nogmaals, ik ben volgens mij extra alert en het kan best zijn dat ik mijn oren gewoon eens moet laten schoonmaken maar ik ga er toch maar even mee naar de dokter. Voor de rest gaat alles wel redelijk. Sinds het gisteren heeft geregend heb ik wel weer onmiddelijk last van slijm. Zal wel met de weersomstandigheden te maken hebben. Ik ben daarom maar weer begonnen met het 3 x per dag nemen van de Acetylcisteïne. Komt het tenminste een beetje los. Ook het hoesten is hierdoor een beetje toegenomen. Maar dit is slechts een fractie van wat ik heb gehad dus daar maak ik me geen zorgen over.

Het thuis zijn begint me op dit moment een beetje tegen te staan. Het is van de ene kant heerlijk dat ik de hele dag de kinderen om me heen. Ik merk ook dat Guillaume er aan begint te wennen en wat meer naar mij toe trekt. Dat doet me goed. Van de andere kant voel ik me ook een beetje nutteloos. Buiten de dagelijkse dingen als de kinderen verzorgen en wat eten koken en een beetje opruimen doe ik eigenlijk niet veel. Ik merk dat als Nicolle 's avonds thuis komt van haar werk dat ik vaak de behoefte heb om onder de mensen te komen terwijl zij (begrijpelijk) dan wat tijd met de kinderen wil doorbrengen.

Hoewel ik me had voorgenomen niet te veel te verwachten van het gesprek met Prof. Dr. Drent volgende week moet ik toegeven dat ik inmiddels wel erop hoop dat ik na volgende week weer aan het werk mag. Gewoon om het ritme weer te krijgen en daarmee bezig te zijn wat ik graag doe. En ook wel voor mijn eigen gevoel, dat ik weer ergens iets betekenen zeg maar.

Owkeej, genoeg gezeurd voor vandaag....


10:47:31 18 April 2009 Permanente link Reacties (0)

Gewicht IV


Meetpunt IV:

Datum: 12 April 2009, voeding normaal plus 2 maal per dag een flesje Nutridrink en 4 maal per dag  5 scheppen Fantomalt. Gewicht 71,7 kg.

Gewichtstoename: 2 kilo op zeven dagen tijd. Niet slecht naar wij dachten. Volgens mij een tweetal mogelijke oorzaken. Mogelijkheid 1: De gewichtstoename komt door de Prednison. Ik merk dat ik veel vocht begin vast te houden (dikke voeten en enkels). Mogelijkheid 2: De gewichtstoename is toe te schrijven aan de voedingssupplementen die ik krijg. Hoet dan ook, feit is dat ik sinds de Prednison een enorme eetlust heb. Het seintje van verzadiging naar is er af en toe gewoon niet en ik kan blijven eten. Hetzelfde geldt voor drinken. Op de een of andere manier doet het drinken van alcohol me niets meer. Oppassen dus.

Voor de rest voel ik me goed. Ik probeer iedere dag een stukje verder te gaan met het opbouwen van mijn conditie dan de dag vantevoren. Eergisteren met Guillauem in de achtertuin gespeeld en in mijn enthousiasme eigenlijk een beetje te ver gegaan hetgeen een lelijke hoestbui tot gevolg gehad. Even dacht ik dat ik weer terug bij af was maar na een minuut of vijf zwakte het weer af en kon ik rustig op adem komen. Niets aan het handje dus.

Vrolijk Pasen...


08:46:40 13 April 2009 Permanente link Reacties (0)

Werk aan de winkel


Vandaag ben ik zo'n twee weken uit de running. Vanaf mijn ziekenhuisopname tot nu zeg maar. Ik ben dus ook al zo'n twee weken niet meer op het werk geweest en hoewel het er daar erg druk is geweest in verband met allerlei shows en toestanden heb ik zo regelmatig mogelijk geprobeert contact te houden. Ik wil koste wat kost voorkomen dat de drempel om straks weer contact op te nemen te hoog wordt. Vanmiddag had ik dan ook een afspraak om met een aantal mensen om de tafel te gaan zitten en één en ander toe te lichten. Gelukkig mag ik op alle steun en medewerking rekenen en wordt er totaal geen druk uitgeoefend. Dat geeft in zekere zin wel een mate van rust hoewel je aan de andere kant natuurlijk weer zsm aan de slag wil.

Vandaag een redelijke dag gehad. niet super, maar ook niet slecht. Ik heb weer meer dan mijn kalorieën binnen vandaag (mede dankzij de shakes) en ik meen zelfs lichte trekjes van een beginnend buikje waar te nemen onder mijn t-shirt. Maar goed, mijn waarnemingsvermogen kan natuurlijk ook enigzins vertroebeld zijn door het verlangen naar een gewichtstoename. Hoe het ook zij, ik begin sterk het vermoeden te krijgen dat de Prednison langzaam aan zijn werk begint te doen. Stond ik in het begin nogal afwijzend tegenover dit goedje, inmiddels moet ik zeggen dat ik er meer dan tevreden mee ben. Ik hoop de stijgende lijn die voor mijn gevoel is ingezet vast te kunnen houden en ben nu eigenlijk alleen nog maar gefocust op het consult bij Prof. Dr. Drent op de 24e van deze maand. Zondag weer op de weegschaal om te kijken wat de progressie is.

En o ja, ik heb er tijdens dit hele gedoe nog met geen woord over gesproken maar zoals het er nu uitziet is de fusie naar Sporting Limburg definitief van de baan. Over gerechtigheid en goed nieuws gesproken.....


19:53:17 08 April 2009 Permanente link Reacties (0)

Voor wie het weten wil...


Recentelijk zijn er door de Sarcoïdose Belangenvereniging (jawel, die bestaat echt) een aantal nieuwe folders uitgegeven. Omdat de ziekte zich op een aantal verschillende fronten kan manifesteren (bijvoorbeeld in de longen, lymfeklieren, huid maar ook in spierweefsel) zijn er voor deze verschillende uitingen ook verschillende folders uitgebracht. Daar het zich bij mij beperkt tot alleen de longen en de lymfeklieren staat onderstaand de link naar de PDF met daarin de folder voor de longen. Voor wie het nog niet wist draagt dit volgens mij wel bij aan de beeldvorming.

 http://www.sarcoidose.nl/documents/longen.pdf


19:38:22 08 April 2009 Permanente link Reacties (0)

Alternatieve geneeswijzen


Vandaag had ik om 13.20 uur 's middags een afspraak bij Dr. Sluysmans in het ZKH van Kerkrade. Deze man is van origine huisarts maar heeft zich laterhand toegelegd op alternatieve geneeswijzen zoals o.a. acupunctuur. Normaliter ben ik niet zo van het zweverige maar baat het niet dan schaadt het niet zullen we maar zeggen. Hij is wel zo eerlijk om direct te zeggen dat hij geen oplossing of geneesmiddel heeft voor de sarcoïdose. Zijn aanpak komt uit een andere opvatting namelijk dat er een een bepaalde disbalans in mijn lichaam is geweest waardoor de Sarcoïdose zich heeft kunnen manifesteren. Concreet betekend dat dus dat ik op de een of andere manier allergisch heb gereageerd op bepaalde omstandigheden en/of stoffen. De kunst is nu dus om uit te vinden welke omstandigheden en/of stoffen dat zijn geweest.

Al uit een van de eerste testen bleek het onder andere om gekristaliseerde suiker te gaan. Die moet ik dus proberen te mijden. Geheel eraan ontkomen doe je natuurlijk niet maar als het even kan geen suiker meer in de koffie maar in plaats daarvan een zoetje, wat minder zoete koekjes eten enzo en proberen meer natuurlijke suikers binnen te krijgen, bijvoorbeeld uit een appel of een banaan.

Daarna kwam een overactieve reactie tegen difterie naar voren. Die prik hebben we als kind allemaal gehad en die schijnt bij mij niet zo goed gevallen te zijn. Tja, beetje vergezocht wat mij betreft daar het voor mij toch alweer heel wat jaartjes geleden is geweest dat ik spuit heb gekregen, maar goed, het zou natuurlijk zomaar kunnen.

En dan mijn rug. Het is inderdaad waar dat ik al een tijd last heb van mijn rug. Niet dat je zegt dat de klachten ontzettend chronisch en pijnlijk zijn maar soms is het wel hinderlijk en wordt ik er 's nachts wel eens wakker van. Meestal moet ik dan even rechtop gaan zitten in bed en een beetje de rug rekken en dan gaat het wel weer. Ik heb die klachten altijd toegewezen aan het feit dat ik nu eenmaal lang ben en mijn rug wat zwakker is dan die van de meeste mensen. Let wel; ik had hier met deze man nog met geen woord over gesproken. Wat gebeurt er nu? Ik moet rechtop gaan staan en mijn arm voor me uit strekken. De beste man probeert, zonder mij ergens anders verder aan te raken, om mijn arm omlaag te duwen. Ik mag tegendruk uitoefenen en het lukt hem niet om mijn arm naar beneden te duwen. Vervolgens legt hij twee vingers op twee wervels in mijn ruggewervel. Ik moet weer mijn arm voor me uit strekken en hij probeert weer mijn arm omlaag te duwen. Ik mag ook nu weer tegendruk uitoefenen maar het lukt me met geen mogelijkheid om mijn arm omhoog te houden. Ik laat het even op me inwerken maar ik kom eigenlijk niet verder dan de conclusie dat dit toch wel heel erg vreemd is. Hieruit maakt hij op dat ik blokkades heb in de achtste thorale wervel en in de eerste en derde lumbale wervel. Alsjeblieft, who needs röntgenfoto's?

Hier gaan we dus aan werken met de fysiotherapeut. Wat kunnen we nu hieruit opmaken? Allereerst is de bedoeling dat de balans in mijn lichaam weer hersteld wordt. Als die balans er is werkt je afweersysteem optimaal en kan je lichaam dus makkelijkeen aanval van bijvoorbeeld een griepvirus (ik noem maar wat) afslaan. Omdat die balans bij mij zoek is ben ik dus extra vatbaar voor andere aandoeningen (bijvoorbeeld Sarcoïdose). Het is dus een kwestie van eerst de balans herstellen en daarna verder zoeken. De eerlijkheid gebied mij te zeggen dat dit geenzins een of andere schimmige geneesheer is die met allerlei vreemde middeltjes of onderzoeksmethoden gooit. Tot nu toe lijkt het erop dat zijn bevindingen allemaal te staven zijn met feiten. Hij heeft me ook aangeraden de adviezen van de artsen nauwgezet op te volgen en vooral de medicatie te blijven nemen. Het enige dat hij kan doen is proberen het genezingsproces te versnellen. En wat mij betreft is dat voldoende. Hoewel zijn uurtarief nog wat te wensen over laat......


16:52:08 07 April 2009 Permanente link Reacties (1)

Outlet NL female 140915 - 030216 468x60


Weblog