Warning: mysql_result() expects parameter 1 to be resource, boolean given in /home/jacob/loggy.nl/www/logs/layout.php on line 194
Sarcoidose - Prof. Dr. Drent
Sarcoidose - Prof. Dr. Drent
Hoe werkt het? Klik hier
Begin pagina
loggy.nl Home
Weblog maken
RSS Feed

Abonneren!

Wat is Sarcoidose?

Hoop aan de horizon?
De ziekte zelf

Mijn verhaal

Long time no see
Sensation onderzoek
Ondertussen
Zenuwonderzoek
Cardiologie
No surrender...
Prof. Dr. Drent
Zeg eens AAA....
Humor.....
Werk aan de winkel
Alternatieve geneeswijzen

Tsja...
De eerste dag thuis
Weer thuis
Naar huus...
Het gaat de goede kant op
Het ziekenhuis
The day(s) after
Bronchoscopie
De uitslag
De dagen daarna
De eerste longfoto
In den beginne....

Fysiek verloop

Gewicht X
Gewicht VIII
Gewicht VII
Gewicht VI
Gewicht V
Gewicht IV
Gewicht III
Gewicht II
Gewicht I

Links voor meer info


Voor wie het weten wil...
Meer info
WASOG
3- delige info serie


<< vorige | Hoofdmenu | Volgende >>

Prof. Dr. Drent


Gisteren was het 24 April. Om 11.50 uur had ik de afspraak met Dr. Drent. Voor degenen die het nog niet wisten c.q. gelezen hebben. Deze mevrouw geldt als een authoriteit binnen Europa op het gebied van Sarcoïdose. Ze heeft tevens een team van specialisten om zich die gespecialiseerd zijn in andere aspecten van de ziekte. Het kan bijvoorbeeld best zijn dat het zich manifesteert in iemands spierweefsel en dan heb je op zich vrij weinig aan een longarts natuurlijk. Dr. Drent is dus longarts met als specialisme Sarcoïdose. Nu kun je natuurlijk blij zijn dat je bij zo iemand op de patiëntenlijst staat (iedereen wil immer door de beste arts behandeld worden) maar je vraagt je ook af of mijn situatie dan werkelijk van dien aard is dat één van Europa's beste specialisten zich ermee moet gaan bemoeien. Zet je wel even aan het denken. Maar ja, je kunt over alles zeiken natuurlijk.

Ik had een week of wat geleden al een intake gesprek gehad met één van haar assistenten om een aantal zaken door te spreken zodat we niet eerst een half uur alles opniuew moesten oprakelen over sociale status, werk, leefomstandigheden e.d. Dat was op zich al prettig en ik moet zeggen dat Dr. Drent zich goed ingelezen had. Haar belangrijkste doel is (naast mijn herstel mag ik hopen) om de oorzaak van dit gehannes te achterhalen. Na wat dingen te hebben besproken over de werk- en thuissituatie komen we uit bij de huisdieren. Ik leg uit dat we katten hebben gehad maar dat de laatste die we hadden al een jaar geleden stuk is gegaan. Dat trok blijkbaar haar aandacht. Volgende vraag was logischerwijs of we een kattenbak hadden. (Nee mevrouw, de katten scheten altijd op de vloer...) Natuurlijk hadden we die. Opnieuw aandacht. Ik zeg nogmaals dat het bewuste dier ruim een jaar geleden het loodje heeft gelegd en dat ik daarna nooit meer een huisdier heb gehad (behalve een stel vissen) maar dat schijnt dus niets uit te maken. LET OP; hier komt de uitleg.

In tegenstelling tot wat de meeste mensen denken is de menselijke huid niet het orgaan met de grootste oppervlakte van het menselijk lichaam. Dat zijn dus je longen. In totaal heb je het dan over zo'n 90 vierkante meter. Als je dus bijvoorbeeld (ik noem maar iets) asbest inademt dan komt dat rechstreeks op je longen terecht. Heb je in eerste instantie weinig last van. Is bijvoorbeeld hetzelfde als een molshoopje op een voetbalveld. Klote als de bal erop landt, maar op zich kun je nog wel voetballen zeg maar. Het probleem is alleen dat die stofdeeltjes niet verteerbaar zijn en ze dus altijd blijven zitten, waardoor je op enig moment er dus wel last van gaat lrijgen. Daarom hoor je dus ook wel eens dat mensen die met asbest gewerkt hebben daar pas na 10 jaar ofzo last van krijgen. En dat zou bij mij zomaar eens het geval kunnen zijn met kattenbakkorrels. Nu is die kans natuurlijk niet erg groot maar in ineder geval groot genoeg om de moeite van het onderzoek te doen. Nu moet ik dus een potje met kattenbakkorrels inleveren in het AZM in Maastricht. Daar laten ze dan mijn bloed op los en als dat reageert hebben we de boosdoener gevonden. Geen dank voor de gratis biologie-les.

Dan komt vers 2. De medicatie. Ik zit nu zo'n vier weken op een dosering van 40 mg. Prednison per dag (samen met nog een hoop andere troep) en dat gaat op zich wel goed. Buiten het feit dat ik langzaam aan een puistenkop begin te krijgen en mijn lontje een flink stuk korter is dan normaal heb ik niet te klagen. Dr. Drent vind het echter geen goed idee om dit spul nog veel langer te blijven gebruiken. Meteen stoppen gaat echter ook niet want dan help je schijnbaar je bijnier om zeep (jullie leren nog wat van mij hè). Zoals ik al eerder schreef zijn er buiten Prednison nog een aantal andere mogelijke geneesmiddelen die ze hierbij kunnen inzetten. Één daarvan is het zgn. Methotrexaat, kortweg MTX. Stukje sterker dan Prednison maar wel aantoonbaar betere resultaten en beter geschikt om langer te gebruiken. Volgens de arts is het raadzaam daar nu mee te beginnen. Op mijn vraag waarom krijg ik een wat minder antwoord. Wel recht door zee. Ze zegt dat ik mer er bij neer moet leggen dat dit niet meer over gaat, het is dus niet meer te genezen. Dat houdt in dat ik de rest van mijn leven onder controle van een arts blijf staan (verder niet zo heel erg spannend) en dat ik dus waarschijnlijk ook een vrij lange tijd aan de medicatie moet. Dat laatste maakt me eigenlijk ook niet zo gek veel uit. Er zijn zat lui die hun hele leven pilletjes gooien, niks aan het handje, moet kunnen. Waar ik wel van schrik is haar motivering voor de MTX. Van de vier fases die zijn te onderscheiden bij Sarcoïdose heb ik Fase twee. Dat houd in een aantasting van de lymfeklieren en de longen. Volgens de Dr. zit ik echter op het randje van Fase vier. En dat betekend gewoonweg longfibrose. En dat wil je niet hebben. Ik niet althans. Daarbij komt nog eens dat de MTX een aantal zeer onprettige bijwerkingen heeft. Daar ben je dus lekker klaar mee.... 

What's next? Een aantal vervolgonderzoeken die volgens mij eigenlijk meer bedoeld zijn om dingen uit te sluiten dan om oorzaken vast te stellen. Onder andere een cardiologisch onderzoek (ik krijg 24 uur een kastje op mijn hart geplakt) en een zenuwonderzoek. Dat laatste omdat ik nogal veel last van kramp heb (met name 's nachts in mijn kuiten en in mijn handen als ik bijvoorbeeld een appel probeer te schillen) en ze uit willen sluiten dat het niet ook in mijn spieren zit.

Dat was het eigenlijk zo'n beetje. Een beetje met gemengde gevoelens daar weggegaan. Met name de bijwerkingen van de MTX zitten me niet lekker. Maar ontkomen doe je er toch niet aan. Whatever, we zien het wel. Volgende week dinsdag beginnen we ermee. Het gaat wel lange tijd duren voordat we enig resultaat zien omdat ik het spul maar 1 x per week slik in een dosering van 12,5 mg. Dus we praten hoe dan ook over minimaal drie maanden voordat er überhaupt gezegd kan worden of het werkt.

Vers 3. Werk. De prof zegt dat ik nog minimaal twee maanden thuis moet blijven. "Je bent nu 1 maand thuis en zelfs als je gezond was geweest had je lichaam nu nog een maand nodig gehad om volledig te herstellen na wat je hebt meegemaakt." Je bent ziek en dus duurt het langer voordat je op je oude niveau bent, je moet dus nog zeker twee maanden thuis blijven."

Zo. Sop maar op. Kan niet, gaat niet, mag niet zeg ik. Ik stel voor om vanaf maandag halve dagen te gaan werken omdat ik denk dat dat beter voor mij is. Na wat gedoe stemt ze ermee in en ik krijg haar rechtstreekse nummer. Dat mag ik aan de bedrijfsarts geven als er vragen zijn. Wel zo prettig dacht ik.

Diezelfde middag ben ik gaan sporten bij Pro Active in Kerkrade. Onder begeleiding van een fysiotherapeut. Nog een leuk weetje; mensen met een redelijke conditie hebben in rusttoestand een hartslag van tussen de 60 en 80. Atleten zitten zo rond de 45 / 50. Toen ik voor het eerst op de loopband stapte (in rusttoestand dus) was mijn hartslag 121. Dat is dus een klein beetje te veel zeg maar. Dat betekend echter niet dat ik een slechte conditie heb (nou heb ik die natuurlijk wel maar dat mag je niet afleiden uit een hoge hartslag in rusttoestand). Toen ik bijvoorbeeld een kwartier gewandeld had op de loopband (niet gerend) was mijn hartslag 130. Dat is een toename van negen slagen per minuut voor een kwartier inspanning en dat is dan weer weinig. Nou is een kwartier wandelen natuurlijk niet bepaald wat je noemt een topprestatie. Daarna op de fiets, cross-trainer en roei machine werd het even een ander verhaal. Ik heb ze alledrie een kwartier lang gebruikt en toen ik als laatste van de cross-trainer afstapte had ik een hartslag van 166. Met als gevolg dat de hartslagmeter begon te piepen als een idioot. Ik zat in het rood. De komende zes weken word het doel in overleg met de fysiotherapeut om bij dezelfde inspanning als vandaag op een hartslag van zo'n 150 uit te komen. Daarna kunnen we verder. Zo, ik heb geen zin meer om er nog iets over te schrijven, ben er eigenlijk wel even klaar mee. De rest  horen/lezen jullie nog wel.

Tschüßß...


25 April 2009 Permanente link Google Feed MSN Reporter


Reacties
Naam Wensley @ 18:23 08-Dec-2010
Dag,
IK ben als sarcoidose longpatient goed op de hoogte vanhet bovenstaande, wat ik echter niet wist is de door jouw genoemde ondervedeling in 3 fasen. Daar moet ik wat meer informatie over zien te krijgen.
Mij verbaast het dat jij nog kan sporten, bij mij wordt elke inspanning bestraft met benauwdheid en een fikse hoestbui. Overigens het onbedaarlijke hoesten wordt in bedwang gehouden door een dagelijkse dosis prednison van 20 mg. Ik vanaf midden juli t/m sept MTX geslikt. Ik moest ermee stoppen omdat ik koorts kreeg, dit wijst nl op een infectie, en aangezien infecties in een vatbaar lichaam zoals wij die hebben (ja,ja dit schept een band) gevaarlijk zijn moest ik aan de antibioticum. Dit laatste was niet instaat de ontstane koorts weg tenemen, dus moest ik ook daarmee stoppen. Ik ben toen voor de veiligheid ter observatie opgenomen en mcoht na 5 dgn naar huis.
Vooralsnog slik ik 20 mg prednison rond 21/dec zal ik in overleg met de longspecialist weer starten met mtx in een langere doses dan 10 mg. wsl opbouwend van 5, 7.5. 10 etc.
Jij bent meteen bij 12.5 begonnen ben zeer nieuwsgierig wat het metje en vooral voor je gedaan heeft, je bent immers een aantal maanden verder.
Graag contact hierover
vriendelijke groet Wensley

Naam
(typ de letters en cijfers over)
E-mail
:-) :-d ;-) :-o :-p (h) :-@ :-s :-$ :-( :'( :-| (a) (l) (6) (?) (!) (i) (>) (y)
Outlet NL female 140915 - 030216 468x60


Weblog